厦门5年期胰腺癌专病数据集完成产权登记 覆盖全维度临床数据 赋能肿瘤科研与专病库建设

作为与生命健康直接相关的高价值数据要素，临床专病数据是推动精准医学发展、提升肿瘤防治水平的核心支撑资源，而明确的数据产权登记则是医疗数据合规流通、价值释放的核心前提。当前国内数据要素市场建设正步入规范化落地阶段，医疗数据因其敏感性高、应用价值大，一直是数据产权登记领域的重点探索方向。2026年8月29日，厦门大学附属第一医院提交的2020年至2025年厦门市卫生与社会工作胰腺癌专病数据集，正式在厦门市数据产权登记平台完成登记，成为厦门区域医疗数据要素规范化管理的典型案例。

厦门大学附属第一医院是厦门区域领先的三甲诊疗机构，在胰腺疾病诊疗与科研领域积累了深厚的资源沉淀。本次完成登记的专病数据集，是机构针对胰腺癌病种专门构建的标准化临床与科研数据库，覆盖2020年至2025年整整五年的接诊病例全流程信息，包含患者诊断、治疗、检查、检验等多个维度的脱敏后合规数据，具备样本量充足、时间跨度长、数据维度完整的特征。查看2020年至2025年厦门市卫生与社会工作胰腺癌专病数据集

本次登记的载体厦门市数据产权登记平台，是当地为规范数据要素市场建设、明确数据产权归属、打通数据流通堵点打造的公共服务基础设施，主要承担数据资源登记、产权存证、流通溯源等核心职能，完成登记的数据集将获得官方认可的合规身份，在符合《医疗卫生机构网络安全管理办法》《个人信息保护法》等相关法律法规要求的前提下，可面向合规主体开展授权使用，避免科研端重复采集数据造成的资源浪费，大幅提升医疗数据的利用效率。

从应用场景来看，本次登记的胰腺癌专病数据集首先将重点应用于胰腺癌临床研究与专病数据库建设两大领域：在临床研究场景，该数据集可支撑科研人员分析闽南地区胰腺癌发病的地域特征、高危因素，对比不同诊疗方案对患者预后的影响，为本地化胰腺癌早筛方案、临床路径优化提供数据支撑；在专病数据库建设领域，该标准化数据集可作为区域胰腺癌专病库的核心数据源，助力打通不同医疗机构之间的专病数据壁垒，构建覆盖全区域的胰腺癌诊疗数据网络；此外，该数据集还可应用于创新药、新诊疗技术的真实世界研究，为胰腺癌相关医药研发提供真实世界数据支持，缩短研发验证周期。

本次专病数据集的成功登记，也为公立医院医疗数据要素的合规流通提供了可参考的实践样本：一方面明确了公立医院作为临床数据持有方的相关权益，另一方面也验证了专病数据集标准化治理、合规登记的落地路径，对推动区域医疗数据要素市场规范化建设、助力数字健康产业创新发展具有重要的示范意义。

登记内容：